衛教、省思、捐款

最近很流行那個淋冰水的活動，
一開始我人在國外，還不太瞭解最近怎麼很夯ALS、罕病，
心裡頭很納悶，怎麼突然會有這個流行呢。

不知道大家知不知道老闆本身就是罕見疾病的患者，
我的疾病名稱是雷伯氏遺傳性視神經萎縮症，簡稱LHON。

所謂的罕見疾病就是萬分之一、遺傳性疾病、沒有藥可救，
在生命演化來講，就是先行者、受難者的角色，
因為要研發治療這些疾病的藥的同時，
常常研發了可以治療其它比較普遍的要來幫助人。

比方說老闆本身一天要吃 50 顆醫療級的 Q10，
大家一定會想說：
「哇，吃這麼多 Q10，皮膚一定很好吧！」

其實 Q10 一開始的作用是治療心臟衰竭的用藥，
後來發現他除了治療心臟衰竭以外，
還可以美白、淡斑，因為他的功能可以提高含氧量，
所以就被廣泛應用在美容、保健食品上頭。

雷伯氏遺傳性視神經萎縮症是一種比較常見的粒腺體缺陷疾病，
比較常見是相對於其他病友可能機率是百萬分之一、五十萬分之一，
而且就外觀上頭來看，看起來就跟正常人差不多，
只是比較沒體力、比較容易想睡覺、視力很差比較看不清楚。

大家有沒有注意到，就是機率問題，
機率很小，代表病人很少，病人很少，代表會使用藥的人很少，
所以廠商對於研發新藥的意願就不高，
就算國外有新的藥，國內也不一定能夠引進來協助患者。

最近這波風潮興起，
除了讓我感受到把疾病娛樂化以外，
感覺不到更深刻的省思，
為什麼我們要捐錢給漸凍人？

從我看到的角度來跟大家講：
因為他們每個人可能都需要電動拍痰機，
需要那種防止呼吸中止的機器，
需要各種不同功能的輪椅，
光是寫上面三點大概就幾十萬飛掉了，
更不用說有些藥物可能得要自己從國外買，
因為台灣沒有得買，如果需要更好的生活品質，只能自費。

與其一窩蜂跟著潮流做暫時性的捐款、喧騰，
不如長期捐款給罕見疾病基金會，
全台灣有兩百多種法定的罕見疾病，
有六千多個罕見疾病患者，
每一個患者都代表一個以上失衡的家庭，
罕見疾病基金會能夠平均照顧所有的罕病患者，
在心理、生活、社會支持各種層面很細緻地觀照。

如果你最近有想要捐款，
罕見疾病基金會發票捐的代號是 9527
或者可以參考下面這個網頁：
http://www.17885.com.tw/modules/group/group_content.php?Serial=6&tab=donatelist

衛生棉後續處理事宜

今天下午花了幾個小時跟金百利克拉克的高階主管相處，包含了客服主管、品管主管、研發主管三大頭。

在洽談的過程中，感受到他們公司最大的誠意及善意，工廠的品管主管、研發主管從桃園新屋來到石牌，為了是讓我理解衛生棉在製程上是一條龍的無塵程序，一道一道耐心細緻地解釋給我聽，讓我至少在製程上是能夠沒有疑慮、安心且排除焦慮。

我也能夠體會到這是一家對員工，對客人都很重視，很有愛的公司，自己在做生意，我很夠理解經營一個品牌的辛苦，一家公司能夠在對單一事件的客人都盡到完善溝通理解，能夠讓員工對公司很有向心力，以這間公司為榮，這表示這家公司真的是一個良心企業。

這是靠得住的聲明稿


大家可能記得我原文裡頭有提到，客服小姐跟我提及三百度高溫消毒這件事情。

其實在做衛生棉有很多環節， 將近三百度高溫那個是第一個步驟，利用高溫把纖維抽成絲狀；接著有道是用155度的溫度，高溫噴射熱熔膠去讓衛生棉組裝起來，再用高溫、壓力去讓組裝好的衛生棉固定好；而且其中有兩三次經過自動異物偵測。

衛生棉的製造，一秒鐘製造 190 公尺，一分鐘可以製造出八百片的衛生棉，而且就是一條線很密集、快速，直接做好以後整個就是包裝好的package，接著就封箱，出貨。

但是為求審慎，金百利克拉克台灣區的老闆特別叮嚀一定要妥切處理好這個事件，在做任何決定之前，他們都反覆詢問我的意見，確保我是ok的。

我也給了建議，關於單片包裝的衛生棉，有可能在台灣的環境裡頭會遇到此類狀況，是否能從包裝改進，或者是做些保存方式上的宣導。

主管們仔細做了筆記、聆聽，並針對客服、網頁、包裝都做了最好的處理。

客服部分，除了內部做了檢討以外，他們還針對語音留言立刻做了改進，這也不得不說一下，事發當天，我其實第一時間就有打客服電話，無奈語音信箱滿了，無法留言。而這語音信箱平常沒什麼人留言，當天不知為何被同一個人打爆了，每通都講滿二十分鐘（驚）！

網頁部分，他們也積極想要把網頁的導覽做好，讓客人在搜尋 0800 電話能夠快速找到且得到回覆。

包 裝部分，我們現場也比較了各種衛生棉的包裝方式，也充分理解理想與現實是會有落差的，有時候不是沒有錢不能做事，而是現有的機器技術並沒有到位，實際上他 們已經是做到最好的包裝了。這點我也能夠理解，畢竟我自己也有商品要包裝，我很能夠理解光是在包裝上頭可以遇到的事情就是一狗票，而台灣的環境真的是對於 保存任何東西都是有著一定程度的障礙。

在他們不織布的包裝上頭，幾乎是密閉的，而且不織布雖然薄薄一張，但是他有四層，所以可以說是很牢固的。

我們在打開衛生棉的外包裝以後，記得除了不要把衛生棉存放在廁所以外，要在外頭用夾鏈袋包裝，這樣對於衛生也好，對於保存也好，對於整個環境也好，都是比較妥切的方式。

畢竟如果要依照包裝食物那種程度來包衛生棉，第一成本太高，第二，更不環保，而且這是無論使用哪間公司所生產的衛生棉，我們都會面臨到如何收納的問題，至少雙方面做好控管，do no harm。




結論：

其實我用靠得住用二十年了，家裡也有舒潔衛生紙，濕紙巾也是舒潔的，基本上可以說是很喜歡他們家的產品。

有些人在這幾天問我，他才剛買這家的產品，我會建議怎麼處理？

我目前能給的回答是：

1. 當你拆封了，記得把拆封的衛生棉放到夾鏈袋包起來，這樣才能應付台灣潮溼溫熱的環境。

2. 我願意相信這次事件是個很衰的都市傳說，畢竟誰也不願意發生這種事情。

而金百利克拉克，上至主管，下到員工，他們是對他們的品質非常有信心，我今天當面看到製程圖，也能夠跟大家保證這真的是很難出錯的。

3. 他們是完全台灣製造，很照顧台灣的產業，整個製程、環節，我都能夠感受到他們的細心。所以如果你買了，還沒拆封，就放心地使用，拆封了，就記得做個妥善的收納，相信我，不會再有這種都市傳說的！

畢竟，我這麼衰的人，是萬中挑一，劫難我扛，大家都沒事的，一切都會安全的！