罕見疾病公關宣導講師培訓講座

前天去罕見疾病基金會上「公關宣導講師培訓講座」，
我每次去罕病上課的時候，
總是會得到一句：「妳看起來不像是罕病阿！」

從一開始的害羞覺得自己跟別的很慘的病友比起來，真的很沒什麼，
而自我覺得比較良好一點，這就是罕病人的以毒攻毒自我良好法，
到現在會覺得是一種稱讚，因為我看起來還行。

每次出國的時候，我總會帶上特多的藥，
Q10每天都要吃，但是沒出國的時候，我常常會忘了吃，
它是能夠讓我增加含氧量的藥物，排除乳酸，比較不喘以外，
我總笑着說：「哈哈哈，別人的藥的副作用都很可怕，
我的藥的副作用是美白淡斑啦啦啦～」
肉鹼則是讓我比較有電，比較不會總是想要睡覺。

聽著莉茵姐、瓊玉講着他們的人生故事，
我腦海中穿插着我自己的人生故事，
想到過去那一段晦暗的時光，
我總慶幸著還好我還活著，還活著真好！

我還沒有這麼多使命感，不過我覺得我如果能笑笑的分享我的故事，
讓絕望的人覺得活著是可以有希望的，那就好了。